康复治疗

一旦患上DMD,病人要长期接受各种不同的复康治疗。复康人员包括物理治疗师、职业治疗师、骨科医生和其它专业人士以提供适当的复康用具及轮椅服务。


复康治疗的主要目的是保持肌肉的伸张度与减少关节挛缩。



物理治疗和职业治疗


一旦患上DMD,病人要长期接受各种不同的复康治疗。复康人员包括物理治疗师、职业治疗师、骨科医生和其它专业人士以提供适当的复康用具及轮椅服务。


复康治疗的主要目的是保持肌肉的伸张度与减少关节挛缩。


拉伸运动的主要目的是维持肌肉的运动功能及保持舒适的状态。拉伸运动应是日常生活的一部份,并需要定期到物理治疗师处复诊。


有很多因素导致DMD 患者的关节容易僵硬或挛缩,这包括因活动减少导致肌肉失去弹性,或关节周围的肌肉失去平衡。所以保持良好的关节活动十分重要,这对维持肌肉最佳功能,预防关节变形、皮肤损伤都有帮助。


肌肉拉伸和关节挛缩的治疗


  • 在预防关节挛缩的治疗中,物理治疗师扮演着重要的角色,一般需要每4-6个月带您的孩子作一次康复评估和指导。拉伸运动每周至少做4-6次,最好每天都做。

  • 有效的拉伸运动有助于减轻关节挛缩,物理治疗师会指导您多种康复运动方法,包括如何正确拉伸、使用矫形器及站立架。

  • 规律的进行踝关节、膝关节、及髋关节的拉伸运动非常重要。上肢的拉伸运动以后也是必要的,尤其手指、手腕、手肘、肩膀等部位的拉伸。其它部位的拉伸运动则需要根据个体情况决定。

  • 夜用足踝矫形器 (ankle-foot orthoses or AFOS) 对控制踝部关节挛缩有帮助。所有矫形器均需要量身定做。日用下肢矫形器较适合已失去行走能力的孩子使用,而不适合尚能行走的孩子使用。

  • 当孩子行走已经很困难甚至不能行走时,足踝膝矫形器(knee-ankle-foot orthoses or KAFOs) 可能有帮助。这类矫形器有助于控制关节僵硬,保持行走能力,延缓脊椎侧弯。

  • 在孩子失去行走能力后,可使用站立架(standing frame)或站立电动轮椅(power chair with stander)来进行站立训练。

  • 个别DMD孩子如果出现手指长屈肌越来越紧,也可使用手部矫形器。


轮椅、坐椅及其它康复器材


  • 在可步行的早期阶段,小型摩托车(scooter)、手推车(stroller)及轮椅等能帮助病人走较长的路程。当您的孩子需要较长时间坐轮椅时,需要留意他的坐姿,而轮椅应该按孩子的身形量身定做。

  • 当孩子感到走路越来越困难时,最好尽早给他准备舒适、合适的电动轮椅。有些专家建议在可能的情况下,使用有辅助站立设备的轮椅。

  • 当孩子的手臂力量也出现减退时,物理治疗师和职业治疗师会建议使用辅助复康设备,尽量使孩子在日常生活上保持独立,这一切都应该及早计划。

  • 在可步行的后期和不能行走阶段,孩子在上下楼梯、饮食、洗澡及在床上翻身等活动,都需要协助。


疼痛的治疗


询问DMD孩子/患者是否有疼痛是非常重要的,以便及时发现和解决。不过,现在我们对DMD患者疼痛方面的认识非常有限,尚需多加研究。如果您的孩子感觉疼痛,您需要告诉医生。


  • 医生要先了解疼痛的原因,才能对症下药。

  • 许多导致疼痛的原因都是姿势问题,长期不舒适的姿势会引起疼痛。治疗方式包括适当使用矫形器、座椅、睡床、活动辅助器具等。药物治疗(例如肌肉松弛药、非甾体类抗炎药)也有帮助,但需留意药物对心肺功能的副作用,亦要注意药物间的相互影响(例如类固醇和非甾体类抗炎药之间)。

  • 虽然骨关节的疼痛很少需要骨科手术,但如果其它治疗无效,手术也许有帮助。如果有背部疼痛,特别是服用类固醇后,医生需要检查是否有脊椎骨折,如果存在骨折,可使用二磷酸盐(bisphosphonate)来治疗。

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