肺功能管理

肺功能的管理,随着DMD孩子长大,呼吸肌会受到影响可能会出现咳嗽无力,易患肺炎。若孩子有呼吸困难和咳嗽无力,则需要密切观察,并通知护理人员以便及时处理。



呼吸肌肉的护理


在孩子仍可行走时,他的呼吸和咳嗽能力不会有大问题;随着DMD孩子长大,呼吸肌会受到影响,可能会出现咳嗽无力,易患肺炎。之后甚至会在睡眠时出现呼吸问题。随着年龄增长,可能在白天也需要呼吸机辅助呼吸。因为呼吸问题是一个逐渐加重的过程,所以呼吸的护理需要提前计划和安排。治疗队伍应包括医生和治疗师,能够指导使用无创呼吸机和相关仪器,以便补给肺活量和辅助咳嗽。


重要须知:

  1. 保存孩子最近的肺功能检测报告,以供医生参考。

  2. 你的孩子万监测万不可使用吸入性麻醉药或琥珀酰胆碱麻醉药。

  3. 如果要做手术,孩子需先作肺功能测试,以便及时发现和处理一些潜在问题。

  4. 如果孩子患有肺炎,则需要辅助他咳嗽并使用抗生素。

  5. 若孩子有呼吸困难和咳嗽无力,则需要密切观察,并通知护理人员以便及时处理。

  6. 若孩子因生病或受伤而出现氧饱和度下降,医生在给予他氧气时,必须要特别小心,因辅助氧气可能会减弱他自己的呼吸意欲。


定期监测


  • 当DMD孩子能行走时,至少每年进行一次肺功能评估,例如每年测一次用力肺活量(FVC)。

  • 在孩子失去行走能力后,肺功能评估尤为重要,包括用力肺活量和咳嗽峰值流量 ,其它测试包括睡眠时的氧饱和度,随着时间进展,需定期监测。测试次数因人而异,但建议至少每六个月测试一次用力肺活量。


当孩子逐渐长大,观察他是否有呼吸困难的迹象非常重要。若发现有以下问题,则需要就诊:


  • 普通上呼吸道感染后,迁延不愈;例如,在普通感冒后,迟迟未能康复,或进展出现胸闷甚至支气管炎,通常需要服用抗生素治疗;

  • 比平时显得疲劳;

  • 气短,孩子似乎喘不上气来或不能一口气把一句话说完;

  • 早上甚至整天都觉得头痛;

  • 无故嗜睡;

  • 有睡眠问题,如难以入睡,易醒,常做噩梦,早上起不来;

  • 在睡眠中因感到呼吸困难或心跳加速而突然醒来;

  • 难以集中精神。


预防措施


  • 两岁或以上的儿童,建议注射防疫针预防肺炎,日后的防疫针则视乎当地的政策,且要按时接种。不论是否服用类固醇,每年都应该注射流感疫苗,虽然口服类固醇可能会影响到疫苗效果。具体请参考当地最新的疾病预防及免疫指南,因为当有新情况发生时,这些政策会进行调整,比如2009年出现H1N1流感时。

  • 如果孩子患上肺炎,除了使用手动或仪器辅助咳嗽,也应该同时考虑服用抗生素。


治疗方法(需由专家指导)


  • 治疗的形式要看疾病处于哪个阶段。首先,可以通过各种方式(深呼吸、唱歌、吹口琴、吹气球等方法)增加肺活量。随着DMD疾病的进展,咳嗽的力气可能会减弱,人工或仪器辅助咳嗽会有帮助。随着肺功能减弱,最初需要在夜间使用呼吸机辅助呼吸,接下来(当出现上一章节列出的问题时)则在白天也需要使用。辅助方式包括无创通气和有创通气(气管切开插管)。这些措施都可以帮助到患者并避免急性情况的发生。

  • 在计划手术期间,要特别注意呼吸情况(详见手术期间的呼吸管理)。


注意事项

  1. 在DMD后期,要小心使用氧气治疗。

  2. 氧气治疗可以明显提高氧水平,但是也可能掩盖一些病因,例如肺萎陷和呼吸不畅。

  3. 氧气治疗会减少呼吸意欲,以致二氧化碳潴留。

  4. 人工或机器辅助咳嗽,以及无创辅助通气设备是必要的,但不推荐用氧疗代替,因为氧疗是有危险性存在的。

  5. 如果需要氧气治疗时,必须严密监测血氧水平,且同时给予辅助通气。


是否对您有帮助       (3)   (1) 下一篇:   心脏的管理