2017 北 京 至 爱 青 岛 之 旅
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心理治疗

本文概述了对孩子心理方面的一些应对措施,对于许多家长来说,孩子心理方面问题带来的困扰远超过疾病所致的活动不便所带来的压力。

 

·         行为和学习方面的帮助

·         语言治疗

·         评估

·         干预措施

·         心理治疗与药物治疗

 

行为和学习方面的帮助

 

DMD孩子经常会因受心理困扰而影响社交关系及学习动机,所以,DMD的治疗措施中不能缺少心理治疗。例如孩子因身体条件的限制,使其可能在社交上都采取退缩和减少参与活动等态度; 对于许多家长来说,孩子心理方面问题带来的困扰远超过疾病所致的活动不便所带来的压力。

 

重要须知:

1.    孩子和家人的社会心理健康是很重要的。

2.    你的孩子更容易有社交心理障碍。

3.    你和你的家人很有可能容易情绪低落。

4.    最有效处理社交心理障碍的方法是及早发现和从速治疗。

5.    DMD孩子很多时会有说话困难的问题,适当的评估及训练会有帮助。

6.    DMD孩子可能有学习困难,通过适当的帮助,他们的学习会有所改善。

 

语言治疗

 

细节:

·         DMD孩子可能有以下语言方面的问题,包括:语言发育迟缓、短暂记忆力较弱、发音困难、智力障碍以及特殊学习障碍。不是所有的DMD孩子都会出现这样的问题,但是一旦出现,则应及时处理和帮助他们。

·         DMD孩子早期的语言发育通常较同龄孩子晚一些,他们的语言发育进展速度与其他儿童也会有差距,我们要及早发现,并进行评估和处理。

·         如果怀疑有语言问题,则需要请语言治疗师作进一步评估和治疗。

·         口肌训练和发音训练可以帮助DMD孩子,使语音更加清晰。

·         对于年长的DMD孩子,如果因为呼吸机支持导致的说话问题,可以进行声线练习,或使用声音扩音器及辅助沟通器材。语音输出通讯器材 (VOCA)适用于所有年龄段说话困难的DMD孩子。

 

评估

 

虽然每个孩子的需求不同,关键的是要在确诊时或确诊后进行评估。一般建议不晚于确诊后6-12个月,或在入学前,或当身体功能有明显退步时进行评估。因为不是所有的医院都能针对DMD疾病进行系列评估,所以可参考此指南,或直接到有DMD诊疗服务的医院就诊。

 

·         评估应包括以下几个方面:情绪的控制和适应能力、与年龄相符的学习能力、语言发展、自闭症征状及社交能力。(如果DMD家庭需要,社会服务机构可从经济、网络等方面提供帮助和支持。)

·         DMD孩子、父母及兄弟姐妹的心理健康,都应该成为DMD孩子常规照料内容的一部分。

 

干预措施

 

关心和支持措施

 

·         定期为孩子进行随访的医护人员是十分重要的。他们必须对DMD有足够的认识,并为家庭成员所信任。

·         主动的干预措施能够避免DMD孩子出现社交问题及孤立性格。有效的干预措施包括加强学校和同学们对DMD疾病的了解,鼓励孩子参加合适的运动和生活营,提供服务犬,也鼓励通过互联网和其他活动与其他人接触。

 

应制定一个特殊的个体化的教育发展计划,来帮助孩子应对潜在的学习上的困难,并根据孩子的情况调整一些活动安排,例如,一些体育训练可能对孩子的肌肉有害;走较长距离去用餐可能会消耗较多能量或增加疲劳;操场活动时的安全隐患等。

 

·         确保学校充分了解DMD这种疾病是非常重要的。与校方分享你孩子的治疗及复康需要,并与有关老师联络,确定孩子的特殊教育需要,且得到支持。给DMD孩子一个全面的教育计划,能够使他在社交方面有良好的基础,也有助他将来的学习及在工作上的发展。

·         培养孩子的独立性以及做决策的自主性(尤其涉及到治疗方面)是非常重要的。这是从儿童过渡到成人的过程中重要的培养部分。

·         帮助提高孩子社交能力和学习能力会使他们更容易找到工作,并在成年后更容易融入正常的日常生活。DMD孩子在各方的帮助下是可以实现其个人目标的。

·         姑息治疗,可适当减轻或避免痛苦,并可提高生活质量。除了疼痛治疗,姑息治疗也能够为病人提供情绪和精神上的支持;在家人需要明确治疗目标和作出艰难的医疗决定时,提供帮助;促进家人与医护人员的沟通;安抚悲伤、失落或丧亲的情绪。

  

心理治疗与药物治疗

 

有几种常用的方法,可以帮助处理孩子的行为问题。包括:指导父母怎样妥善处理孩子的坏脾气及爱与人争论的问题,提供个人/家庭治疗和行为治疗。对于自闭症引起的一些行为问题,应用行为分析 (Applied behaviour analysis) 可能有帮助。

 

有些处方药可能会帮助DMD患者缓解情绪或行为问题。当由专科医生诊断为抑郁症、攻击性行为、强迫症或多动障碍时,可在专科医生的监督和指导下使用这些处方药。